Содержание
Ниже приводится вымышленное описание того, каким может быть день для человека, страдающего болезнью Крона или язвенным колитом.Каждый занимается ВЗК по-своему. В последние годы все больше и больше людей пишут в блогах о своем опыте и даже создают новые группы поддержки, как онлайн, так и лично. Даже в этом случае средний человек с ВЗК легкой или средней степени тяжести, скорее всего, пытается пережить тяжелые дни, не потеряв работу и не попав в больницу. Надеюсь, что это будет учебное пособие для людей, у которых нет ВЗК: друзей, родственников, даже врачей.
Это отчет о том, что можно считать плохим днем для ВЗК.
Утро
Сегодня утром вы просыпаетесь совсем не отдохнувшим, потому что вам трудно хорошо выспаться - слишком много вещей, которые мешают вам уснуть.
Когда вы лежите, желая собрать силы, чтобы встать с постели, вы делаете мысленную заметку для себя, что вам нужно сменить простыни сегодня вечером, когда вы вернетесь домой. Одной из проблем, мешавших вам уснуть прошлой ночью, была ночная потливость. Вы несколько раз просыпались в холодном поту. Обычно вы спите на полотенце, поэтому, когда вы просыпаетесь в поту, вы можете просто снять полотенце и снова лечь на сухие простыни внизу. Но спать на полотенце неудобно - есть причина, по которой простыни не дремлют. Прошлой ночью ты совсем забыл о своей маленькой уловке с полотенцем. Может, вы просто надеялись, что эта ночь будет другой.
Вы снова нажимаете кнопку повтора.
Вы были измотаны, когда вчера вечером пришли домой с работы. Иногда вы так устаете, чувствуете себя плохо и лихорадочно, как будто у вас грипп. У вас нет гриппа, но вы готовите себе суп и забираетесь в кровать, как только сможете. Вы не выполняете никаких дел по дому, и вы не можете пойти куда-нибудь поужинать или выпить с друзьями. Вы с трудом можете собрать его, чтобы съесть суп и найти пульт, чтобы хотя бы смотреть телевизор, пока ждете, когда придет сон.
Но сон требует времени, даже при истощении, потому что вы снова и снова ходите в ванную. Вы пытаетесь отсрочить это. Вы лежите, желая, чтобы это закончилось, просто хотите заснуть. Вы хотите оставаться в своей постели, где тепло и комфортно. Каждый раз, когда вы идете в ванную, вы мерзнете и дрожите. Всегда одно и то же: больше поноса. Вы задаетесь вопросом, как вы можете так часто ходить в ванную, если вы мало ели в течение дня. Ваши руки становятся сухими и болезненными от мытья после каждого посещения туалета. У вас также болит ягодица, и вы должны не забыть покупать больше влажных салфеток, когда будете в магазине. Если бы вы использовали туалетную бумагу, ваша задница была бы сырой, и на ней почти невозможно было сидеть.
В унитазе и на бумаге немного крови. Это небольшое количество (на этот раз), поэтому вы не думаете, что это из вашей толстой кишки. Вы смутно думаете, что это от геморроя, что неудивительно, учитывая постоянный понос и последующее вытирание. По крайней мере, вы определенно надеетесь, что это всего лишь геморрой или два. Вы бы использовали крем от геморроя для местного применения, но вы бы просто вытирали его каждый раз, когда идете в ванную. Лучше подождать, чтобы использовать его в то время, когда вы не так часто ходите в ванную.
Вы понимаете, что должны перестать дремать и встать с постели. К работе нужно подготовиться. По крайней мере, вы не проснулись с острой необходимостью в туалет. Много раз вы просыпаетесь, снова нуждаясь в туалете. Фактически, вы часто встаете перед будильником, хотя часто ползаете обратно в постель и отдыхаете несколько минут, пока будильник не сработает.
Иногда даже снятся ванные комнаты. Вы уверены, что такие сны снятся людям, не страдающим ВЗК, но они особенно раздражают вас. Это почти как кошмары, в которых вы не можете найти ванную комнату, когда она вам нужна. Иногда вам также снится, что у вас выпадают зубы или вы так плохо себя чувствуете, что не можете двигаться. Вы не можете избежать ВЗК даже во сне. Вы смутно думаете о Законе о доступе в туалеты, который был принят в некоторых штатах (хотя и не в вашем), и о котором вы читали в социальных сетях и блогах. Если бы он был принят в вашем штате, изменил бы он вашу жизнь? »Когда вы чувствуете себя лучше, вы думаете о том, чтобы принять более активное участие в защите интересов IBD.
Душ - это райское явление, и вы думаете, что съесть на завтрак. Вы не совсем голодны, потому что устали думать о своей собственной пищеварительной системе, но вам нужно что-то поесть, чтобы заниматься повседневными делами и не давать животу урчать. Самый безопасный вариант - тосты и вода. Может быть, вы добавите немного джема или масла в тосты или, возможно, немного арахисового масла, которое придаст вам немного жира и энергии.
Другие люди иногда завидуют вашей тонкой оправе, но за это приходится платить. Вы не наслаждаетесь собой так, как это сделал бы здоровый человек. У вас нет ни уверенности, ни энергии, чтобы носить последние тенденции и ходить в клубы. Большая часть ваших денег идет на лекарства и посещения врача. Вы беспокоитесь, что однажды у вас будут значительные расходы, например, поездка в отделение неотложной помощи или хирургическое вмешательство, и поэтому вы стараетесь быть экономным. Вы, конечно, зарабатываете деньги на своей работе, но вас также беспокоит, что ваша способность продвигаться по карьерной лестнице и увеличивать свой потенциал заработка ограничена из-за вашего здоровья.
Вы нечасто берете больничные. На самом деле, вы, вероятно, берете меньше больничных, чем люди, которые намного более здоровы, чем вы. Вы живете в страхе, что ваш работодатель узнает о вашем состоянии и уволит вас из-за потенциальных затрат на ваше медицинское обслуживание в будущем и из-за того, что это повлияет на их страховые взносы. Вы действительно очень больны, если вызовете на работу или найдите время, чтобы пойти на прием к врачу.
Запись к врачу. Вы недостаточно часто посещаете своего гастроэнтеролога. Вы знаете, что вам необходимо регулярно делать колоноскопию, но сложно привести себя к врачу, а затем в больницу или клинику для анализов. Если вы чувствуете себя хорошо, это не кажется приоритетом. Но когда симптомы возвращаются, вы звоните и записываетесь на прием к гастроэнтерологу. Вы смирились с реальностью своей болезни: она приходит и уходит.
Однако на этот раз вам, вероятно, следует позвонить. Вы видели кровь в туалете, и хотя вы достаточно уверены, что это от геморроя, ваш врач, вероятно, захочет провести ректальное обследование, чтобы убедиться в этом. Вам также следует упомянуть лихорадку и диарею, потому что, возможно, пришло время сменить лекарство или увеличить дозировку лекарства, которое вы принимаете.
работай
Вы втягиваетесь в работу и улыбаетесь. Вы хотите быть здоровым, продуктивным членом общества с друзьями и вести общественную жизнь, но в такие дни, как сегодня, очень трудно сделать больше, чем есть минимум.
К счастью, у вас есть работа, где вы можете сходить в туалет, когда вам нужно. Иногда, если вы находитесь на встрече, вы имитируете приступ кашля или чихания, чтобы выскочить за дверь и воспользоваться ванной. Вы уверены, что на самом деле никому нет дела, но вы бы предпочли, чтобы они не знали настоящую причину, по которой вам внезапно нужно уехать. Некоторые люди очень хорошо делают «биоперерывы» в своем графике встреч, но у других, похоже, стальные пузыри, и они не принимают во внимание необходимость посещения туалета другим людям.
Сегодня нет встреч и, к счастью, ни бизнес-ланча, ни ужина. Вы знаете, что, вероятно, сверхчувствительны к нему, но не раз ваш выбор продуктов питания на работе ставился под сомнение. Почему вы заказываете самое простое блюдо в меню и пьете только воду или имбирный эль? Обычно вы игнорируете это, говоря, что вы просто не любите приключения, вы едите только те продукты, которые можете идентифицировать, или что вы следите за своим весом. Вы знаете, что ваши коллеги не хотят быть равнодушными; они понятия не имеют, что вы живете с болезнью и что употребление новой еды в незнакомом ресторане может обернуться для вас катастрофой.
Вечер
Вы заканчиваете свой день и уходите домой. Вы не спешите выходить ровно в пять часов, опять же, потому что вы не хотите выглядеть так, будто вы просто считаете часы, прежде чем сможете вернуться домой и расслабиться в своей постели. Вы вспоминаете дни, когда вы работали в старшей школе и колледже, когда вы били часы и могли ходить в туалет только на переменах. Это были очень тяжелые времена, наполненные тревогой.
Вы беспокоитесь, что слишком сильно переживаете. Вероятно, вам следует посетить специалиста по психическому здоровью, чтобы поговорить о своем беспокойстве и о том, как жизнь с ВЗК повлияла на вашу личность и ваши мысли. Вы помните, каким вы были до постановки диагноза: вы не думали о том, где находятся ванные комнаты. По правде говоря, на данный момент вы даже не можете вспомнить, что у вас была «нормальная» дефекация. Когда-то это, должно быть, было такой неважной частью вашей жизни. Вы никогда не помните, что думали о своем пищеварительном тракте, пока он не начал вас предавать. Однажды вы наберетесь смелости и попросите своего гастроэнтеролога направить к специалисту в области психического здоровья, который имеет опыт работы с людьми, страдающими ВЗК. Вы знаете, что устроили слишком хорошее шоу для своего врача - вам, вероятно, следует дать ему понять, насколько вы напуганы и уязвимы. Но вы привыкли делать смелое лицо, и поэтому у него нет причин думать, что вы часто беспокоитесь или беспокоитесь.
Когда вы снова забираетесь в кровать с супом (о, черт возьми, вам нужно сменить простыню, прежде чем заснуть), вы действительно думаете о том, за что вы благодарны. У тебя есть работа, у тебя есть дом. Вы можете выйти в Интернет в любое время дня и ночи и поговорить со своими друзьями, у которых есть ВЗК. Вы никогда не встречались с большинством из этих людей лично, а общаетесь с ними только через форумы и социальные сети.Многие из вас сталкиваются с одними и теми же проблемами, и, хотя вы разбросаны по всему миру (в основном в Канаде, США, Великобритании и Австралии), вы можете помочь друг другу с трудностями, возникающими при ВЗК. приносит. А иногда вы просто делитесь последними шутками, потому что, в конце концов, нет ничего смешнее, чем хорошая какашка.
Вы говорите себе, что если завтра вам не станет лучше, вы позвоните своему врачу. Такие три дня означают, что вам определенно понадобится помощь в борьбе с симптомами. Но вы надеетесь, что вам станет лучше и диарея прекратится сегодня вечером. И, возможно, так и будет.