Содержание
- Язвенный колит разрушает мой отпуск
- После возвращения домой
- IBD вынуждает принимать решения
- Первый шаг
- Второй шаг
- Настоящее и будущее
Язвенный колит разрушает мой отпуск
Пока мы были в Disney, я много времени бегал в уборные из-за язвенного колита (форма воспалительного заболевания кишечника). К счастью, у меня была книга, в которой был очень хорошо обозначен каждый парк. В автобусах в отель и обратно я часто впадал в слепую панику, надеясь, что мне не нужно будет «ехать» до того, как мы доберемся до места назначения. Не раз нам с мужем приходилось выходить из автобуса на другом курорте, чтобы я могла пользоваться удобствами там. Мы немного повеселились, но это было сложно, всегда гадали, где будет следующий туалет. Я волновалась, что портю поездку мужу.
После возвращения домой
Когда мы вернулись домой, я записалась на прием к новому гастроэнтерологу. Поскольку с моей последней колоноскопии прошло слишком много времени, он сразу назначил одну.
Я ничего не помню из настоящего теста (слава богу). Первое, что я помню, - это выражение лица моего врача, когда он вернулся в зону восстановления, чтобы обсудить мои результаты. Он выглядел так, как будто увидел привидение, и сказал мне, что моя толстая кишка пронизана полипами. Это было так плохо, он переживал, что у меня уже был рак толстой кишки, и собирался сразу порекомендовать операцию. Я, находясь в наркотическом состоянии, сразу же заплакал и спросил его, имеет ли он в виду двухэтапную операцию j-pouch, и он подтвердил, что да.
Он быстро сдал отчеты лаборатории, и прежде чем я ушел, мы обнаружили, что полипы не были злокачественными. Во всяком случае, пока нет. У них были признаки дисплазии, которая может быть предвестником рака. Моя толстая кишка может стать злокачественной, а может и нет. В любом случае он был в плохой форме, и мне не удалось избежать операции.
IBD вынуждает принимать решения
Теперь мне предстояло сделать трудный выбор. Я не хотел операции, но, похоже, это был лучший курс действий, поскольку моя толстая кишка могла стать злокачественной или перфорированной в любой момент. Мне нужно было решить, какую операцию и где мне делать.
Я проконсультировался с двумя разными колоректальными хирургами. У них были привилегии в разных больницах, и у них были разные мнения о моем случае. Первый хирург, которого я встретил, сказал, что может сделать мне мешочек за один прием из-за моего юного возраста и хорошего здоровья. Мне это показалось очень привлекательным, но я был настроен скептически, так как прочитал, что одноэтапная процедура сопряжена с большим риском таких проблем, как поучит.
Второй хирург рекомендовал двухэтапную процедуру. В 25 лет никто не хочет делать две операции в течение трех месяцев, но я решила это сделать. Я хотел, чтобы все было сделано правильно, и если мне придется терпеть кратковременную боль и дискомфорт, чтобы иметь лучшую жизнь в будущем, это звучало как лучший курс действий.
Первый шаг
Чтобы подготовиться к временной илеостомии, я прочитал все, что смог найти, об этой процедуре. Я встретился с медсестрой из инопланетян, и она объяснила мне, как ухаживать за моей илеостомией. Она проверила мой живот, мы решили, где должна быть стома, исходя из моей одежды и образа жизни, и она отметила это на моем животе несмываемыми чернилами. Она дала мне образец стомы, чтобы я с ней ознакомился. Когда я вернулся домой, я приклеил его на живот над своей «стомой», чтобы посмотреть, как оно будет на ощупь.
Первой операцией была полная колэктомия и создание j-образной сумки и установка временной петлевой илеостомии. Я провела 5 дней в больнице и пришла домой с сумкой, полной лекарств, включая обезболивающие, антибиотики и преднизон. Ко мне домой приходила навещающая медсестра, чтобы помочь мне сменить прибор. Итак, первые три раза, когда я его менял, мне помогали. В третий раз я сделал это сам под присмотром медсестры. Должно быть, все сделали свою работу правильно, потому что за все три месяца, когда у меня была илеостома, у меня не было утечек.
Мне было легче принять сумку, потому что я знал, что это временно. Я обнаружил, что это на самом деле более интересно, чем страшно или отвратительно (после 10 лет язвенного колита мало что могло вызвать у меня отвращение). Самое лучшее в сумке - это свобода от туалета! Я мог пойти в торговый центр и не беспокоиться о том, что ближайшая ванная будет на два этажа ниже, и я смогу пойти в кино и не вставать посередине. Моя мама впервые в жизни повела меня сделать маникюр, и мне не пришлось беспокоиться о том, что из-за язвенного колита у меня возникнут проблемы. Это было потрясающе, и если мне нужно было иметь сумку, это была небольшая цена для меня.
Второй шаг
Несмотря на то, что теперь я наслаждался улучшением качества жизни, я все же хотел перейти к следующему шагу и прикрепить сумочку. Мой опыт с илеостомией показал мне, что она не была депрессивной и ужасной, и у меня была бы хорошая жизнь, если бы мне однажды пришлось вернуться к илеостомии.
Мне было страшно лежать на каталке, ожидая, когда меня отвезут во вторую операцию. Я чувствовал себя хорошо, и подвергать себя еще большей боли казалось глупым. Моя операция была отложена на несколько часов из-за чрезвычайной ситуации. К счастью, я был так измучен стрессом, что наконец заснул, и следующее, что я понял, они везут меня в операцию. Медсестры были замечательные и шутили, чтобы я не боялся.
Когда я проснулся, у меня была еще одна потрясающая медсестра, которая выздоравливала, которая сразу же взяла под контроль мою боль, и меня отправили в мою комнату. Как только я стал достаточно осведомленным, первое, что я сделал, - это ощупал живот и проверил, нет ли сумки!
У меня было значительно меньше боли, чем после первого шага. Моему кишечнику потребовалось два дня, чтобы проснуться. Это было ужасное время, мне нечего было есть, я продолжал идти в ванную и пытаться опорожнить кишечник, но ничего не выходило. Я начал раздуваться, становился подавленным и тревожным. Наконец, после того, что мне казалось вечностью, я смог использовать свой j-pouch! Перед тем как уйти той ночью, мой муж позаботился о том, чтобы у меня был поднос с прозрачными жидкостями, а на следующее утро я получила твердую пищу. В тот же день я пошел домой.
Настоящее и будущее
После года с мешочком у меня все еще было хорошо. Я мог есть все, что хочу (в пределах разумного), и у меня почти никогда не было диареи. Я опорожнял свою сумку примерно 4-6 раз в день или всякий раз, когда я нахожусь в туалете, чтобы помочиться (с моим маленьким мочевым пузырем это примерно каждые два часа). Если я съем что-то острое, я могу почувствовать легкое жжение, когда хожу в туалет, но это совсем не похоже на геморрой и жжение, которые были у меня при язвенном колите.
Иногда у меня действительно есть так называемые «взрывные» движения, но это ничем не отличается от того, когда у меня был язвенный колит. На самом деле, теперь это меньшая проблема, потому что я могу это контролировать, и это не больно. Мне не приходилось безумно бежать в туалет с момента моей первой операции.
В будущем я надеюсь продолжать делать то, чего я никогда не боялся. Прошло много времени, но я думаю, что наконец-то моя очередь обрести счастье и свободу от туалетов.